بلاتکلیفی دارویی 400 بیمار مبتلا به SMA
تاریخ انتشار: ۲۳ آذر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۶۰۸۲۴۴
سمیه جاهد عطائیان در شرق نوشت: داروی مورد نیاز حدود 650 بیمار مبتلا به SMA نهتنها تأمین نشده؛ بلکه قرار است درباره داروی این بیماران که حدود شش سال است 80 کشور در دنیا از آن استفاده میکنند و تأثیر مثبت درمانی آن به تأیید جهانی رسیده است، کار مطالعاتی در ایران انجام شود. اقدامی که علاوه بر هزینه و زمانبربودن آن، با جان بیماران بازی میکند، به طوری که حال بسیاری از این بیماران وخیمتر شده و تأخیر در مصرف دارو برای یک روز هم صدمات جبرانناپذیری به همراه داشته است؛ مثل «آرش» که حالا 16 سال دارد و از نظر آزمایشهای ژنتیکی، به تیپ یک از بیماری SMA مبتلا بوده؛ اما چون نمود و تظاهرات این تیپ را نداشته، به تیپ 2 ثبت شده است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
«وزارت بهداشت میخواهد شش ماه بیماران را معطل نگه دارد و با هزینههای نجومی برای مطالعات زمان هدر دهد؛ درحالیکه بارها گفتیم، فریاد زدیم، اطلاعرسانی کردیم که با این اقدام با جان بیماران بازی میکنید. «این بیماری پیشرونده است و دارو اگر یک روز هم دیر مصرف شود، تبعات جبرانناپذیری روی بیماران دارد. اما نمیدانیم چرا مسئولان وزارت بهداشت ایران بدون بررسی نتایج مثبت داروهای جهانی روی بیماران، بر دلایل خودشان پافشاری دارند». فوت بیش از 30 بیمار مبتلا به SMA با نرسیدن دارو او در پاسخ به این پرسش که تأمین داروی مورد نیاز بیماران «اسامای» چه هزینهای برای دولت و بیماران دارد، تأکید میکند: «این دارو بیمه شده و هزینهای برای بیماران ندارد. هر دُز از داروی «اسپینرازا» حدود صدو 25 هزار دلار قیمت دارد که برای ایران حدود یکدهم از این قیمت مشخص شده است؛ یعنی با قیمت حدود هفت هزار دلار به ایران داده میشود و شرکتها قیمتهای دارو را برای ایران بسیار شکستهاند و پایین آوردهاند و قیمت داروها که جان بیماران را نجات میدهد، معادل قیمت خرید یک خانه مدلبالای ویلایی در بالای شهر هم نمیشود، اما نمیدانیم چرا برای تهیه دارو تعلل و مقاومت میشود». «چه تعداد بیمار مبتلا در انجمن «اسامای» شناسایی شده و پرونده دارند؟»؛ مدیرعامل انجمن «اسامای» در پاسخ به این سؤال خبرنگار «شرق» تصریح میکند: «حدود صد بیمار توسط انجمن شناسایی شدهاند و تعداد زیادی از بیماران هم قبل از شناسایی و ثبت در انجمن، به دلیل نرسیدن دارو در بیمارستانها فوت کردهاند. از زمان دستور رئیسجمهور برای تأمین دارو، یعنی حدود یک سال و چند ماه پیش، حدود 30 بیمار فوت کردند و هر سال آمارهای فوتی ما در میان مبتلایان به اسامای رو به افزایش است». اعظمیان میافزاید: «وزارت بهداشت پاسخ قطعی دهد که چرا به نامهنگاری و دستور ریاستجمهوری برای تأمین دارو و منابع مالی آن عمل نشده است. رونوشت نامه موجود است و ما میخواهیم به پاسخ روشنی برسیم که چرا با جان بیماران بازی شده است؟». افزایش تولد نوزادان مبتلا به SMA با عدم غربالگری نبود امکانات مناسب برای انجام غربالگریهای پیش از بارداری و آزمایشهای مربوطه باعث شده خطر تولد کودکان مبتلا به اسامای در کشور رو به افزایش باشد. درحالیکه خدمات درمانی قابل قبول و مورد نیاز بیماران فراهم نبوده و مسئولان وزارت بهداشت تنها نسبت به ضرورت افزایش جمعیت در ایران اقدام میکنند. مدیرعامل انجمن اسامای با اشاره به خطر افزایش تولد مبتلایان به اسامای و ضرورت انجام غربالگری اجباری میان خانوادههایی که قصد بارداری و ازدواج دارند، تأکید میکند: «بارها گفتیم که عدم غربالگری برابر با صرف هزینههای بیشتر برای درمان و دارو در ایران است. با وجود آنکه میزان مبتلایان به این بیماری در کشور ما رو به افزایش است، اما هیچ دغدغهمندی در وزارت بهداشت صدای ما و نامهنگاریمان در این زمینه را نمیبیند و نمیشنود. بیماری «اسامای» بسیار آسان با تشخیص و بررسیهای پیش از بارداری قابل تشخیص است. وزارت بهداشت از طرفی به ضرورت انجام غربالگری تن نمیدهد و از طرف دیگر زیر بار تأمین دارو نمیروند که در هر حالت به بیماران و خانوادههای ایرانی ظلم میشود». مقاومت خطرناک وزارت بهداشت در برابر غربالگری پیش از بارداری اعظمیان در پاسخ به این پرسش که غربالگری چقدر هزینه دارد؟ میگوید: «برای انجام این آزمایشها کیتهایی در کشور ترکیه پیدا کردیم که دو یورو بوده و تأییدیه بهداشتی دارند. در این مورد به وزارت بهداشت پیشنهاد دادیم و تخمین زدیم که اگر وزارت بهداشت این کیتها را برای غربالگری کل زوجها تأمین کند، مبلغ کل آن حدودا یکسوم از هزینه داروی بیماران مبتلا به اسامای یعنی حدود 700 بیمار خواهد شد. بااینحال، در این زمینه مقاومت میشود و نمیخواهند اقدام مؤثری برای پیشگیری از معلولیت در کشور انجام دهند». تأمین هزینههای مربوط به غربالگری و آزمایشهای ژنتیکی، کاستی در اطلاعرسانی درباره این بیماری، نبود برنامه دقیق برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری اسامای، نبود آمار دقیق مبتلایان، هزینه سرسامآور خدمات فیزیوتراپی و توانبخشی، گرانبودن ویلچر یا بالابر و مشکلات معیشتی و اقتصادی بسیاری از خانوادههایی که بیمار مبتلا به اسامای دارند، ازجمله مهمترین معضلات در این حوزه است که بعد از تأمین داروی این بیماران باید برای آسیبشناسی و پیگیری مشکلاتشان اقدام جدی و فوری شود.
منبع: عصر ایران
کلیدواژه: مبتلا به اس ام ای بیماران مبتلا برای تأمین دارو بیمار مبتلا انجمن اس ام ای داروی بیماران وزارت بهداشت تأمین داروی جان بیماران مبتلا به SMA رئیس جمهور روز به روز آزمایش ها مورد نیاز شرکت ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۶۰۸۲۴۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راهاندازی سامانه برخط رصد کمبودهای دارویی در کشور
به گزارش خبرگزاری مهر، ناصر هیراد گفت: با راهاندازی این سامانه اطلاعات دقیق کمبودهای دارویی معاونتهای غذا و داروی سراسر کشور در دسترس قرار میگیرد.
وی با بیان به اینکه در گذشته افراد مختلف و حتی غیرمتخصص در خصوص کمبودهای دارویی اظهار نظر کرده و ارقام مختلفی را در مورد آن اعلام میکردند، افزود: از سال گذشته مسیرهای مختلفی برای احصای کمبودهای دارویی تعریف شده است که آمار جامعی را در اختیار سازمان غذا و دارو قرار میدهد.
هیراد ادامه داد: در منابع مختلف تعاریف متعددی برای کمبودهای دارویی ذکر شده که اعلام اعداد متناقض خود گواه موضوع است. بدیهی است سازمان غذا و دارو مرجع رسمی اعلام کمبودهای دارویی است.
وی افزود: بررسی عملکرد شرکتهای پخش از لحاظ نحوه توزیع و اعمال اقدامات اصلاحی به صورت مستمر در حال انجام بوده و طرح سامانهای شدن برنامه توزیع داروها و توسعه سامانه اعلام کمبودهای دانشگاه از طریق اضافه شدن موجودی شرکتهای پخش دارو در دست اقدام است.
به گفته هیراد، پایش کمبودهای دارویی و زنجیره تأمین به صورت ویژه با دو روش شناسه گذاری و رصد کمبود معاونتها بر اساس مبتنی بودن شواهد نیز انجام شده است.
وی خاطرنشان کرد: با اقدامات انجام شده ضمن پایش بهتر کمبودها، امکان برنامهریزی دقیقتر برای جبران آن وجود دارد؛ همچنین معاونتهای غذا و داروی سراسر کشور نیز با دسترسی به این سامانه میتوانند از میزان موجودی دارو اطلاع یافته و نسبت به پیگیری رفع مشکل حوزه خود اقدام نمایند.
کد خبر 6090507 حبیب احسنی پور